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10 trucs pour mieux soutenir un proche vivant avec la douleur chronique




En tant que proche de quelqu’un souffrant de douleur chronique, on se sent souvent impuissant.e et parfois inutile. Saviez-vous que les gens qui souffrent de douleur chronique qui ont un bon réseau de soutien rapportent une intensité plus faible de la douleur, utilisent moins de médicaments et ont un meilleur niveau d’activité? [1] Votre soutien est important, vous en faites probablement plus que vous imaginez.


1) Apprenez-en plus sur leur(s) condition(s)


Faire vos recherches vous aidera à mieux comprendre comment la personne se sent et ce que leur(s) condition(s) implique(nt). Demander à votre être cher de vous aider et de vous renseigner peut rapidement submerger la personne, car celui/celle -ci a déjà beaucoup de choses à gérer, dont une douleur qui prend beaucoup de place. Une meilleure solution est donc de vous informer par vous-même. Non seulement ça montre que vous vous intéressez vraiment à ce qu'elle/il vit, mais vous risquez de retenir mieux l'information en faisant vos recherches de la façon qui vous convient le mieux.


2) Demandez comment vous pouvez les aider


Bien entendu, seulement s’informer sur les recherches et la condition sans inclure l’expérience unique de la personne ne serait pas très logique. Tout le monde vit la douleur de façon différente, il faut donc comprendre comment la personne devant nous le vit. Considérer que nous connaissons bien la personne et donc qu’on comprend comment elle ressent sa douleur est maladroit. Non seulement l’expérience peut changer avec le temps, mais à la longue, la personne voudra probablement cacher sa douleur pour ne pas se sentir comme un fardeau ou ne pas avoir l’impression de se « plaindre » trop souvent. Il est bon de vérifier comment la personne se sent réellement et ce qu’elle/il trouverait utile venant de votre part. Vous éviterez ainsi des frustrations et de dépenser beaucoup d’énergie sur des actions qui sont non souhaitées par votre être cher.


3) Offrez votre soutien face aux changements d’habitudes de vie


On voit souvent deux comportements, la personne trop impliquée qui veut tout faire pour faciliter les changements que l’autre veut implanter (ou qui suggère plein de choses à changer ou de méthodes à essayer), ou la personne pas du tout impliquée qui laisse l’autre faire les changements et ne modifie rien dans ses habitudes personnelles. Il peut être difficile de trouver l’équilibre entre les deux. Il est absolument acceptable d’avoir des habitudes différentes, mais complètement tout changer pour faire plaisir à l’autre n’est pas non plus utile si vous n'avez pas la même condition. Encore une fois, informez-vous sur le sujet pour vous faire une idée. Par exemple, si votre être cher veut essayer une diète restrictive, encouragez-le/la à consulter un.e nutritionniste, ou informez-vous sur la dite diète. Si cette personne veut explorer l’alimentation végétarienne, mais que ça ne vous convient pas, essayez quelques repas végétariens et quelques repas ou chacun fait son choix (ex : fajitas au choix poulet ou tofu, chacun remplit le sien avec les ingrédients disponibles). Si son objectif est de faire plus d’activité physique, vous pouvez bien sûr proposer une activité commune que vous aimez bien tous les deux, mais votre implication peut aussi être de proposer de trouver un professionnel qui pourrait la/le guider, ou de prendre quelques minutes ensemble pour noter des idées d’activités que cette personne aimerait essayer. Laissez la personne aller à son propre rythme, être trop insistant peut avoir l'effet contraire et leur faire redouter le changement encore plus. Soyez présent quand la personne est prête et accompagnez-les pour leur faciliter la tâche.


4) Offrez votre aide pour certaines tâches


Une personne souffrant de douleur chronique peut avoir des limitations physiques l’empêchant d’accomplir certaines tâches, prendre le relais va souvent de soi. Par contre, la douleur est invisible, et affecte beaucoup le niveau d’énergie. Offrez de faire la vaisselle si la personne est en charge du souper par exemple. Laissez votre être cher se reposer si vous voyez que la douleur est très intense et offrez de prendre ses tâches, ou de les remettre à plus tard. Si elle/il en fait trop, elle/il paiera plus tard, car les niveaux d'énergie ne reprennent pas à zéro le lendemain matin. La bonne nuit de sommeil est souvent inexistante, en avoir trop fait peut se faire sentir sur plusieurs jours.


5) Allez chercher du soutien extérieur


Le soutien peut prendre plusieurs formes. Si vous avez des travaux à faire à la maison par exemple, vous pourriez déléguer à des gens dont c’est le métier au lieu de tenter d’entreprendre le tout par vous-même. Avoir quelqu’un qui vient faire du ménage à l’occasion peut aider, si vous en avez les moyens ou avez accès à ce type de services à moindre coût grâce à un organisme.


Ça peut aussi être d’avoir un confident neutre, quelqu’un qui n’est pas directement impliqué avec la personne souffrant de douleur pour éviter qu’elle/il ne se sente pris entre les deux personnes. Si vous avez besoin de soutien professionnel, n’hésitez pas à consulter un.e psychologue ou psychothérapeute qui peut vous aider et vous permettre de vivre le tout de la meilleure façon pour votre situation unique. Accompagner quelqu'un qui vit avec la douleur chronique au quotidien peut être lourd à porter et un professionnel qui connaît bien la réalité de la douleur pourra vous outiller pour y faire face.


6) N’oubliez pas la personne au-delà de la douleur


Comme proche, on a souvent tendance à mettre beaucoup de comportements ou d’émotions sur le dos de la douleur. Voyez la douleur comme des vagues, elle va et elle vient, avec des intensités différentes. Les gens souffrant de douleur chronique ont également des bonnes journées, ou la douleur peut être faible ou pratiquement inexistante. Et même si c’est une bonne journée côté douleur, elles/ils peuvent être impatients ou mécontents pour d’autres raisons, comme tout le monde. Quelque chose du genre « Je sais que tu as mal, mais je te trouve impatient aujourd’hui » peut alors créer encore plus de frustration. Simplement s’informer sur la situation pourrait être plus approprié.


7) Soyez-là pour écouter; la communication, c'est la clé


Assurez-vous que votre disponibilité pour être à l’écoute est claire. Essayez de ne pas demander constamment comment la personne se sent, parce qu’elle pourrait être frustrée par la répétition de la question. La douleur est pour beaucoup toujours présente, « ça va » est donc plus une réponse pour ne pas avoir à passer des longues minutes à tout expliquer plutôt qu’une confirmation qu’on va bien. Il peut être plus utile de faire un rappel que la personne est la bienvenue de venir parler de comment elle/il se sent, et d’indiquer le meilleur temps pour le faire.


Comme mentionné plus tôt, une personne qui souffre constamment peut vouloir cacher sa douleur à son proche pour qu’elle ne prenne pas toute la place dans la relation. Il est donc important d’en parler, car la douleur et son expérience évolue. Planifiez-vous un temps précis pour en parler, par exemple une fois par mois ou à la fréquence qui vous convienne. Sinon, dites clairement à l’autre à quel moment vous êtes plus disponible pour avoir une bonne conversation.


8) Prenez soin de vous


N’ayez pas peur de prendre soin de vous. Dépendamment du niveau de soin que vous apportez à votre être cher, ça peut être très demandant physiquement, côté énergie et charge mentale. Ce sentiment d’impuissance face à la douleur de l’autre peut être très difficile à porter à la longue. Il est important de faire des choses pour soi, et de prendre le temps de se reposer également pour pouvoir donner le meilleur de soi-même à l’autre et optimiser sa propre santé physique et mentale.


9) Pensez à ce que vous feriez si la personne avait une condition visible


Que feriez-vous si votre proche avait une grippe? Sans allez jusqu'à tout faire comme si la personne avait perdu toute son autonomie, des petites choses peuvent faire plus plaisir qu'on pense. Réchauffer un sac chauffant et leur apporter, préparer une bonne tisane ou leur acheter une petite douceur pour leur faire plaisir peut parfois faire la différence.


10) Planifiez à l’avance


La douleur peut être assez imprévisible, planifier certaines choses d’avance peut donc éviter bien des soucis. Ayez un calendrier où vous inscrivez les rendez-vous ou sorties à prévoir, ayez une routine bien claire. Planifiez aussi des plans B, pour ne pas être pris au dépourvu : qui peut aller conduire les enfants aux activités si les deux sont non disponibles? Qu’est-ce qu’on peut manger si personne n’a d’énergie pour cuisiner?


Planifiez aussi des activités plaisantes, qui n’exacerberont pas la douleur, mais permettront de prendre du temps de qualité avec votre être cher et peut-être même d’oublier la douleur pour un instant. Ceci est très individuel, ça peut être d’écouter un film, prendre une belle marche en forêt ou bien de profiter d’un bon repas au restaurant.


Note : cet article de blogue reflète mes réflexions personnelles et observations de ce que certains clients m’ont rapporté comme étant utile par le passé. J’ai souvent référé des clients à des collègues en santé mentale, car ce sont eux les experts pour vous accompagner avec les défis qu’accompagner un proche vivant avec la douleur chronique peut apporter.

Voici donc des liens utiles si vous avez besoin de soutien :

Ordre des psychologues du Québec : https://www.ordrepsy.qc.ca/trouver-de-aide

Ordre des psychologues de l’Ontario : https://members.cpo.on.ca/public_register/new

Association des psychothérapeutes du Québec : https://psychotherapeutesquebec.ca/trouver-un-psychotherapeute/

College of Registered Psychotherapists of Ontario : https://www.crpo.ca/find-a-registered-psychotherapist/

[1] Behaviour Research and Therapy, Volume 28, Issue 4, Pages 283-287, Robert N.Jamison, Kitti L.Virts, (1990), “The influence of family support on chronic pain”

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